La vida con una enfermedad rara

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Mireya Carratalá tiene grabada a fuego una fecha. El 23 de septiembre de 2010. “Desde entonces, todo ha sido para bien. Supuso no tener que depender de una máquina, poder beber toda la cantidad de líquido que tenía prohibido y hacer vida normal, ir a excursiones, no cansarse. Hubo un antes y un después”, incide. Ese día su hijo, José Monfort, enfermo de SHUa (Síndrome Hemolítico Urémico Atípico) se sometió a un trasplante de riñón e inició el tratamiento con eculizumab, el mismo que ha abierto la esperanza a los afectados (unos 600 en España) por esta enfermedad rara de origen genético que hace que el sistema inmune se active en exceso y sin control. Ello provoca microtrombos que afectan a órganos internos como el riñón o el hígado y que puede derivar en daño neurológico y renal permanente si no se trata a tiempo. Es mortal en el 10% de los casos.

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