войтизарегистрироваться
us
Сменить регион
О насОбратная связьPrivacy Policy
Наше мобильное приложение
Наши группы в соцсетях
Источники
еще источники
Новости
еще новости
По вашему запросу ничего не найдено

спинальная мышечная атрофия

В Россию доставили первую партию рисдиплама для пациентов со СМА

В Россию прислали первую партию препарата рисдиплам для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Лекарство будут использовать в рамках программы дорегистрационного доступа, рассказали «Таким
Суд обязал минздрав Ставрополья обеспечить лекарством девочку со СМА

Суд обязал минздрав Ставрополья обеспечить лекарством девочку со СМА

Ленинский районный суд Ставрополя обязал региональный минздрав обеспечить препаратом «Спинраза» девочку со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом говорится в решении суда. Суд признал право

Три семьи подали в суд на Мосгорздрав с требованием предоставить лекарство их детям со СМА

Три семьи, где есть дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), подали иски к департаменту здравоохранения Москвы с требованием обеспечить их препаратом «Спинраза», пишет «Новая газета». Об иске

Бизнесмен Владимир Лисин пожертвовал 123 миллиона рублей на лекарство для девочки со СМА

Владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин выделил 123 миллиона рублей на инъекцию препарата «Золгенсма» для годовалой Лизы Краюхиной, у которой спинальная мышечная атрофия,
Миллиардер оплатил лечение смертельно больной Лизы за 130 миллионов

Миллиардер оплатил лечение смертельно больной Лизы за 130 миллионов

Родители написали письмо с просьбой о помощи президенту США Дональду Трампу. Оно было передано в американскую дипмиссию и направлено в Вашингтон.
Препарат для пациентов со СМА «Спинраза» предложили включить в перечень жизненно важных лекарств

Препарат для пациентов со СМА «Спинраза» предложили включить в перечень жизненно важных лекарств

Препарат «Спинраза» для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) подали на включение в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Об этом сообщила глава фонда «Семьи СМА» Ольга
Звезды собрали 100 млн на лечение смертельно больного Илюши из Ставрополя

Звезды собрали 100 млн на лечение смертельно больного Илюши из Ставрополя

В ближайшее время мальчику сделают спасительный укол, после чего его состояние нормализуется. Главное преимущество вакцины состоит в том, что никаких последствий для здоровья Ильи не возникнет.
Суд в Казани не счел получение лекарства для девочки со СМА безотлагательным и перенес заседание

Суд в Казани не счел получение лекарства для девочки со СМА безотлагательным и перенес заседание

Вахитовский районный суд Казани рассказал «Таким делам», почему он из-за пандемии коронавируса перенес заседание по лечению девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Директор фонда «Семьи СМА»
В России детям со СМА впервые провели генную терапию американским препаратом «Золгенсма»

В России детям со СМА впервые провели генную терапию американским препаратом «Золгенсма»

Два ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА) получили генную терапию американским препаратом «Золгенсма» впервые в России. Об этом сообщила руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Она
«Мы для чиновников — головная боль»: Как живут и борются родители детей со СМА

«Мы для чиновников — головная боль»: Как живут и борются родители детей со СМА

Четыре истории уральских семей, которые прошли через отчаянье, но не опустили руки
Неподъемная сумма: в Подмосковье пытаются спасти 5-месячного ребенка

Неподъемная сумма: в Подмосковье пытаются спасти 5-месячного ребенка

Это не первый сбор денег всей страной на лечение ребенка с таким диагнозом. Ранее благотворители собрали 150 миллионов рублей на лeчeние для полуторагодовалой девочки из Югорска Юлианны Сырцевой. Родители pыдaли больше трех часов, когда им сообщили об окончании сбора средств.

«Семьи СМА» возобновили программу по годовому сопровождению пациентов «Клиника СМА»

Благотворительный фонд «Семьи СМА» с 30 марта начал прием заявок на программу «Клиника СМА». Это годовая программа сопровождения пациента со спинальной мышечной атрофией. В рамках программы пациент и
Тимати просит собрать 160 млн на лечение девочки с Урала

Тимати просит собрать 160 млн на лечение девочки с Урала

Родители Лизы за полтора месяца собрали лишь шесть миллионов рублей. «Ваш запрос перенаправлен в минздрав Свердловской области», - заявили родителям ребенка в администрации президента. Краюхины поняли, что время уходит, и решили попытаться достучаться до лидера США Дональда Трампа. Просьбу передали через генеральное консульство в уральской столице – там ответили, что передали запрос в Вашингтон.

В Татарстане суд перенес заседание по назначению лечения девочке с СМА из-за коронавируса

Вахитовский районный суд Казани из-за коронавируса перенес заседание по лечению девочки со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом «Таким делам» рассказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга

«Семьи СМА»: пациентам в Москве отказывают в проведении врачебной комиссии, необходимой для назначения «Спинразы»

Глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам», что пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) в Москве отказывают в проведении врачебных комиссий, по итогам которых назначают
Чудо в Югорске: на лечение ребенка собрали 150 миллионов рублей

Чудо в Югорске: на лечение ребенка собрали 150 миллионов рублей

Деньги на лечение ребенка искали всей страной. Экс-чемпион мира по бoкcу и депутат думы ХМАО Руслан Проводников устраивал специальный забег, вещи на аукцион выставлял прославленный хоккеист Павел Дацюк, пожертвования вносили и обычные югорчане.

Минздрав Ставропольского края отказал девочке со СМА в обеспечении «Спинразой»

Жительница Кисловодска Майя Кешишянц рассказала «Таким делам», что ее четырехмесячной дочери, у которой диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА), отказали в закупке препарата «Спинраза». По
Мальчик со СМА из Красноярска получил инъекцию «Спинразы»; его брат умер, не дождавшись лечения

Мальчик со СМА из Красноярска получил инъекцию «Спинразы»; его брат умер, не дождавшись лечения

Жителю Красноярска Добрыне, у которого спинальная мышечная атрофия (СМА), сделали инъекцию препарата «Спинраза». Об этом в инстаграме сообщили родители мальчика. Первая инъекция препарата должна была

Власти Калининградской области обещали закупить лекарство для всех пациентов со СМА в регионе

В правительстве Калининградской области рассказали, что закупят лекарство для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые живут в регионе, сообщает ТАСС. Областной минздрав сообщает о
Минздрав запросил у регионов информацию о числе пациентов со СМА

Минздрав запросил у регионов информацию о числе пациентов со СМА

Министерство здравоохранения РФ запросило у региональных властей информацию о числе пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в ведомстве сообщили «Новой газете». В ответе министерства