Бразильянка с нейрофиброматозом учит радоваться жизни

Facebook
ВКонтакте
share_fav

Сандре 53 года, она живет в Рио-де-Жанейро и страдает нейрофиброматозом I типа. Такое заболевание есть у 1 человека из 4000, однако у всех типы разнятся.

"Иногда мне становилось печально, как только я видела свое отражение или реакцию прохожих на меня. Но отчаиваться нельзя, ведь вся семья меня поддерживает!", - не унывает женщина.Всем четырем детям Сандры передалось это заболевание по наследству. Ее ребенок в возрасте 6 лет ушел из жизни, не сумев справиться с осложнениями, вызванными опухолями по всему телу. Несмотря на то, что все образования являются доброкачественными, они смогли перерасти в раковую опухоль, что случается только в 10% случаев болезни.

"Врачи не хотели мне говорить, что смерть ребенка связана с моей болезнью. О том, что саркома развилась из-за нейрофиброматоза, я узнала только из свидетельства о смерти. После этого я долгое время не могла выйти из депрессии."Однако сейчас Сандра не сдается и призывает своих троих детей к тому же.

Заболевание начало проявляться, когда Сандра была подростком. Одним из главных признаков болезни являются доброкачественные нейрофибромы. Нередко уже с рождения можно диагностировать это заболевание: на коже ребенка проступают "кофейные пятна".На момент, когда женщина узнала о своей болезни, она была не так изучена, как сейчас. И любые перспективы пугали Сандру.

"Каждое утро я замечала на своем теле новую шишку. И хотя моя внешность ухудшалась, я продолжала ходить на свидание и привлекать мужчин."Вскоре маленькими опухолями был покрыт весь торс женщины, а когда ей исполнилось 20, болезнь начала переходить и на лицо.

Ее муж Хосе утверждает, что влюбился в нее с первого взгляда, а особенность внешности Сандры ему всегда нравилась. В течение 27 лет, которые пара вместе, он не перестает утверждать, что его возлюбленная неповторима.​Сейчас женщина помогает бороться с возрастанием заболеваний у своих детей. 20-летний сын тоже имеет шишки на теле, а вот у 16-летней Луаны болезнь не стала развиваться дальше "кофейных пятен".

Увы, но на сегодняшний день нет лечения этого заболевания, кроме как попыток удаления опухоли. Однако они состоят из нервных волокон и удалять их очень болезненно, а вот жить шишки не мешают. Поэтому Сандра с детьми утверждает, что лучше они будут ждать появления медикаментозного лечения, а пока семья живет, не обращая внимания на свои особенности.