Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочь

«Служители Фемиды всегда должны вставать на сторону семьи, руководствуясь тем, что жизнь ребенка дороже затраченных на лекарство средств. Я никогда не стыдилась диагноза своей дочки, но устраивать массовый сбор денег не хотелось. Тем более мы с мужем работаем в следственных органах».
Фото Уколы за 50 млн. Уральская семья через суд заставила государство лечить дочь
Facebook
ВКонтакте
share_fav

Семья из поселка Арти в Свердловской области через суд добилась от регионального минздрава пожизненного обеспечения лекарствами дочери со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Фото: "КП"

Лекарство за миллионы

Девочка Катя (имя изменено, - прим. ред.) родилась в 2015 году, через полтора года ей поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия. Болезнь неизлечимая, но необходимо поддерживающее лечение, чтобы не наступил паралич и не отказали легкие.

При этом, препараты, которые могут облегчить жизнь ребенку, стоят колоссальных денег. Так, единоразовый укол американского препарата «Золгенсма» стоит 160 миллионов рублей. А годичный курс из шести уколов первого и пока единственного зарегистрированного в России препарата для лечения СМА «Спинразы» оценивается в 45-50 миллионов рублей. После этого каждый год нужно ставить по три укола. А это еще 20 миллионов рублей в год.

Читайте также: Неподъемная сумма: в Подмосковье пытаются спасти 5-месячного ребенка

Как правило такие деньги родители больных детей получают от благотворительных фондов. Средства собираются через социальные сети, какие-то суммы фондам жертвуют бизнесмены и знаменитости.

Читайте также: Тимати просит собрать 160 млн на лечение девочки с Урала

Однако родители Кати не захотели обращаться в фонды, а пошли в суд, чтобы получить деньги от государства.

«Практика показывает, что в России добиться получения "Спинразы" можно лишь через суд. О "Золгенсма" речи даже не идет, - рассказала "Комсомольской правде" мама девочки. – Служители Фемиды всегда должны вставать на сторону семьи, руководствуясь тем, что жизнь ребенка дороже затраченных на лекарство средств. Я никогда не стыдилась диагноза своей дочки, но устраивать массовый сбор денег не хотелось. Тем более мы с мужем работаем в следственных органах».

Фото: "КП"

Минздрав обязали платить

Весной этого года Ленинский суд Екатеринбурга обязал Министерство здравоохранения Свердловской области купить для Кати пять упаковок «Спинразы». Однако ведомство попыталось оспорить решение и подало апелляцию, но проиграло.

«Судебная коллегия, рассмотрев материалы дела, отклонила довод апелляционной жалобы об обеспеченности ребенка-инвалида лекарством. Его закуплено пять упаковок вместо необходимых шести. Вместе с этим принимая во внимание, что задержка или пропуск введения дозы повлечет за собой сбой курса лечения, судебная коллегия соглашается с выводами суда первой инстанции о необходимости возложения на ответчика обязанности по обеспечению ребенка-инвалида лекарством в количестве и дозах, рекомендуемых медиками», - постановили в Свердловском областном суде.

Фото: "КП"

Кате уже поставили четыре укола, следующий ей необходим в ноябре. Поскольку болезнь неизлечима, Минздрав обязан обеспечивать Катю лекарствами пожизненно.

«Все эти препараты направлены лишь на одно – остановить прогрессирующую болезнь, - поделилась мама Кати. - Они не могут сделать лучше. Дочка стала уверенней сидеть, держать кружку с водой, поворачиваться в положении лежа, стала звонче кричать. Но уколы "Спинразы" нужно делать всю жизнь, иначе она просто умрет».

Читайте также: В Красноярске не стало ребенка, которому власти отказались покупать лекарство

Фото: "КП"

#болезни
#спинальная мышечная атрофия
#дети
#медицина
#здравоохранение
#сма