Одно движение до конца. Редкая болезнь кардинально поменяла жизнь девушки

«Я живу в постоянном страхе паралича и смерти. Это ощущение тяжело описать. Кажется, будто я совершенно ничего не могу».
Фото Одно движение до конца. Редкая болезнь кардинально поменяла жизнь девушки
Фото: соцсети
Facebook
ВКонтакте
share_fav

Жительница английского города Вустер, страдающая редкой болезнью, может погибнуть, если просто резко повернет голову, сообщает Mirror.

У 33-летней Рейчел Пигхиллз обнаружили нестабильность срединного атлантоосевого сустава, расположенного между первым и вторым шейными позвонками. Когда она поворачивает голову, происходит дислокация атланто-затылочного сочленения, соединяющего затылочную кость с первым шейным позвонком.

Фото: cоцсети

Любое неосторожное движение может закончиться внутренним обезглавливанием — полным отделением черепа от позвоночника.

«Я живу в постоянном страхе паралича и летального исхода. Это ощущение тяжело описать. Кажется, будто я совершенно ничего не могу. Каждый день работаю несколько часов, потом возвращаюсь домой и горизонтально лежу на диване. Больше ничего», — делится болью Рейчел.

Фото: cоцсети

Ограничить подвижность головы ей помогает шейный корсет, однако его нельзя носить дольше четырех часов в день. Если носить дольше, возникает опасность атрофии мышц шеи, что для Пигхиллз еще опаснее.

Проблемы со здоровьем начались, когда два года назад Рейчел стала принимать лекарственное средство, регулирующее активность иммунной системы. В течение следующих двух месяцев она целых три раза попадала в больницу из-за сильной рвоты. В результате чего похудела на 13 килограммов.

Рейчел с любимой собакой. Фото: cоцсети

Симптомы не исчезли несмотря на то, что женщина почти сразу отказалась от лекарства. Вскоре у нее обнаружили болезнь Аддисона, при которой надпочечники не производят гормоны в достаточном количестве.

«Я все время чувствовала усталость и могла заснуть в любой момент. В августе 2018 года мы перебрались поближе к моей работе и школе, в которую ходит дочь, чтобы не приходилось ездить так далеко» — с грустью говорит Рейчел.

До болезни Рейчел обожала верховую езду. Фото: cоцсети

Во время переезда женщина стукнулась головой о потолочный вентилятор, что еще больше ухудшило ее состояние: «Голова кружилась еще сильнее, казалось, она стала такой тяжелой, что шея не выдерживает. На работе я постоянно поддерживала ее руками. Вес казался огромным, мне не хватало сил».

Рейчел с любящим мужем. Фото: cоцсети

В мае 2019 года у Рейчел обнаружили мальформацию Арнольда-Киари — патологию, при которой нижняя часть головного мозга опускается в отверстие у основания черепа, через которое проходит спинной мозг. В июне у нее диагностировали платибазию — вдавление основания затылочной кости и ската в заднюю черепную ямку, а затем нестабильность срединного атлантоосевого сустава.

Столько лекарств Рейчел съедает каждый день. Фото: cоцсети

Эта патология встречается так редко, что в мире есть всего три специалиста, умеющих ее лечить. Для операции в Барселоне, где работает один из них, Рейчел Пигхиллз нужно 135 тысяч фунтов стерлингов (10,6 миллионов рублей), которые она надеется собрать на краудфандинговом сервисе GoFundMe.