Без волос. Как живет россиянка с редкой болезнью

Это всего лишь алопеция, не страшная и не заразная. У меня все отлично и я не собираюсь умирать.
Фото Без волос. Как живет россиянка с редкой болезнью
Соцсети
Facebook
ВКонтакте
share_fav

Специально для BBC россиянка Лилия Кукушкина (Нугманова), рассказала свою историю. Как долго она не могла принять себя, и какие трудности встречаются в жизни у человека с редким заболеванием.

О болезни

Онкология или лишай — такая мысль возникает первой при встрече со мной. Но это всего лишь алопеция, не страшная и не заразная. Единственный минус моего состояния — постоянно холодно, а еще из-за того, что нет ресниц, в глаза постоянно что-нибудь попадает.

Фото: Соцсети

Насколько я помню, до 12 лет проблем, касающихся внешности, не было. Самый сложный период наступил лет в 17, когда я училась в колледже. Была там группа парней, местных лидеров. Однажды у нас развязалась борьба за власть, и они, чтобы обидеть меня, создали группу Вконтакте «Нугманова — лысая с*ка». Честно сказать, немного обидно было, но это сообщество не характеризовало меня как плохую личность или недостойного человека.

Фото: Соцсети

Сложности принятия

Мне было сложно принять то, что я лысая. Слава Богу, сейчас все хорошо, я чувствую себя полноценной и счастливой. Если бы я могла дать себе совет в юности, то сказала бы: «Перестань ограничивать себя в удовольствиях, волнуясь из-за того, что волосы могут слететь». Помню, как я боялась плавать и прыгать в воду. Даже секс стал проблемой: если человек не знал о том, что я лысая, а во время близости парик слетал, то это было шоком.

Фото: Соцсети

Долгое время парик был моей защитой, сейчас же он как игрушка из детства. Ты можешь быть с ней, а можешь — без нее. Как называется моя болезнь, я узнала только пять лет назад. До этого момента я думала, что такая одна. Те, кто не знает о том, что существует такое заболевание — алопеция, могут как-то некорректно посмотреть или что-то спросить. Люди не умеют делать комплименты. Порой они говорят: «С волосами вы не очень, а без волос — харизматичная». Ну что ж, это тоже можно считать комплиментом.

Фото: Соцсети

Совет родителям

Родители детей, которые также столкнулись с этим недугом, боятся одного и того же: что девочки не смогут выйти замуж или устроиться на хорошую работу, а мальчиков станут дразнить или не будут видеть в них лидеров.

В попытках вернуть волосы отцы и матери прибегают к таким методам лечения, которые вызывают у меня дрожь. Даже мои родители прошли через это. Мне делали и лазеры, и пилинги, которые сжигают кожу головы. Кололи гормональные препараты, которые могут отразиться на здоровье.

Фото: Соцсети

Сейчас те, чьи дети страдают алопецией, успокаиваются при виде меня — успешной женщины, с семьей и карьерой. Когда ты один, у тебя только тот путь, который предлагают родители. А когда ты встречаешь других с такой же проблемой, то видишь, что они ходят так, как им комфортно. Кто-то надевает парик, кто-то — платок, кто-то просто лысый, кто-то красится, а кто-то нет. Самое главное — не переживать это все в семье, а идти к специалистам и врачам. К группе людей, которые уже прошли через это и могут дать дельный совет.