"Чтобы не кричал от боли". Засаду на мать неизлечимого ребенка устроила ФТС

«Она связалась со своими доверенными лицами, которые через какое-то время привезли копии медицинских документов, в которых не было ни рецепта, ни назначения врача на это лекарство. Была рекомендация некоего консилиума врачей, именно рекомендация, что возможно применять именно такие препараты».
Фото "Чтобы не кричал от боли". Засаду на мать неизлечимого ребенка устроила ФТС
Facebook
ВКонтакте
share_fav

Федеральная таможенная служба объяснила задержание матери неизлечимо больного ребенка Елены Боголюбовой, которая без разрешения заказала нужные сыну таблетки из-за границы.

В Кремле обещали «поторопить» Минздрав, чтобы предотвратить подобные ситуации в будущем. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова назвала ситуацию недопустимой и отметила, что специальное разрешение в Минздраве на препарат можно получить достаточно оперативно.

Елена Боголюбова. Кадр видео телеканала НТВ

Взяли в почтовом отделении

17 июля заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лида Мониава в фейсбуке рассказала о задержании и семичасовом допросе Елены Боголюбовой - мамы Миши, который страдает от болезни Баттена.

Елена Боголюбова. Кадр видео телеканала «Звезда»

Мальчик несколько раз в сутки испытывает сильные судороги. Зарегистрированные в России препараты ребенку не помогали, поэтому мальчик принимал Фризиум.

«Были препараты, которые использовались для ребенка, но они не дали эффекта, более того были осложнения, желудочные кровотечения. Поэтому это единственный препарат, который подобрали для него, который убрал приступы и не провоцировал желудочные кровотечении», - рассказала Елена Боголюбова «Дождю».

Елена Боголюбова. Кадр видео телеканала «Звезда»

«Ева погибла в 9 (лет) и 2 (месяца). Мишке сейчас 10 и 3… Матерей с такими детьми тысячи, каждая мать хочет, чтобы ее ребенок жил… Мне как матери важно, чтобы ребенок был стабильным, чтобы не было (эпилептического) статуса, не выкручивало чтобы его, чтобы он не кричал от боли, насколько это возможно», - поделилась Елена с НТВ.

Доставали препарат по-разному. Недавно Елена нашла Фризиум в интернет-магазине и заказала сразу 400 таблеток. Однако получить лекарство на почте Елене не удалось. В почтовом отделении ее задержали, объяснили, что ей грозит уголовное дело о контрабанде психотропных веществ - в составе Фризиума есть клобазам, оборот которого в России ограничен по закону.

Семь часов женщину допрашивали. Лекарство изъяли. Отпустили Елену только после звонка директора фонда «Вера» Нюты Федермессер кому-то из высокопоставленных чиновников.

Пока Елены не было, Мише стало хуже. У мальчика открылось желудочное кровотечение.

Фото: с сайте детского хосписа "Дом с маяком"

«Что же с нашим законодательством… Я не политик, но прошу внести хоть какие-то изменения, чтобы наши дети мучительно не умирали. Это просто противосудорожный препарат, который не дает эпилепсии приносить ребенку страдания», - сетует Елена.

«Не было ни рецепта, ни назначения врача»

Столичные полицейские поспешили сообщить, что не принимали участие в задержании женщины в почтовом отделении. Представитель Федеральной таможенной службы Екатерина Анчипорова объяснила, что произошло.

«На проверку в таможенные органы была предоставлена посылка из Европы, в которой были лекарства - таблетки, 400 штук. Таблетки были отправлены на экспертизу, официальное заключение которой показало, что они в своем составе содержат вещество клобазам. Это вещество включено в третий список постановления правительства №681, которое ограничивает либо запрещает оборот на территории РФ наркотиков, их прекурсоров и психотропных веществ», - рассказала РИА Новости Анчипорова.

По ее словам, при получении посылки в почтовом отделении «была остановлена женщина, которая пояснила, что эти таблетки она заказала для своего больного ребенка».

«Мы попросили предоставить подтверждающие документы - назначение врача, рецепты, документы о заболевании ребенка, то есть проверить законность. Она связалась со своими доверенными лицами, которые через какое-то время привезли копии медицинских документов, в которых не было ни рецепта, ни назначения врача на это лекарство. Была рекомендация некоего консилиума врачей, именно рекомендация, что возможно применять именно такие препараты», - отметила представитель таможни.

«Вопрос поднимался на прямых линиях президента»

О ситуации с Еленой Боголюбовой уже знают в Кремле. Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков заявил, что инцидент с Еленой уже частично исчерпан.

«В данном случае речь идет о матери больного ребёнка. Конечно, это вызывает серьёзную обеспокоенность. Слава богу, что благодаря вмешательству Нюты Федермессер, если я не ошибаюсь, сейчас эта ситуация разрешена, но разрешена она частично. Потому что уголовное дело остаётся», - цитирует Пескова радиостанция «Говорит Москва».

«Конечно, это требует особого внимания. Я, если правильно помню, вопрос поднимался, поднимался он на прямых линиях президента в том числе. Вероника Юрьевна Скворцова тогда говорила, что она обязательно разберется с этой ситуацией. Мы обязательно свяжемся с Минздравом и попросим активизировать работу в этом направлении», - заверил Песков.

«Получить разрешение соответствующее в Минздраве можно»

Уполномоченный по правам ребенка при президенте РФ Анна Кузнецова отметила, что произошедшее недопустимо.

«Безусловно считаю, что ситуация недопустима, мы даже связывались с сотрудниками Федеральной таможенной службы, которые непосредственно участвовали в выяснении обстоятельств случившегося. Конечно, это происшествие требует тщательного изучения. Почему мама вынуждена была пойти на такой шаг? Если этот препарат ребенку назначен, то он должен его получать. Если препарат не зарегистрирован на территории РФ, то существует специальный порядок, и получить разрешение соответствующее в Минздраве можно достаточно оперативно», - заявила Кузнецова.

«На бумаге все хорошо, механизмы есть»

При этом те, кто работает с неизлечимо больными детьми, утверждают, что Минздрав практически ничем помочь не может.

«Вся проблема в том, что в министерстве здравоохранения нет реально работающего механизма обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарствами. Сначала врачи боятся писать эти лекарства в выписках, а потом у Минздрава нет процедуры обеспечения и завоза этого препарата. В итоге тысячи семей с неизлечимо больными детьми вынуждены быть преступниками — нарушать закон, чтобы облегчить страдания своих детей», - рассказала «Дождю» Лидия Мониава, замдиректора хосписа «Дом с маяком».

«Практически все родители, даже осознавая риски, идут на этот шаг, потому что смотреть, как твой ребенок в судорогах бьется, невозможно. Мы сейчас каждый день получаем письма с вопросами - что же нам делать, у нас тоже заканчивается Фризиум, мы точно так же заказывали такую же посылку на почте, что нам делать. Все это в очень большом количестве происходит».

После разрешения аналогичной ситуации Минздрав отчитывался, что детей, которые нуждаются в незарегистрированных в России препаратах, всего семеро. В хосписе «Дом с маяком» знают о 20 тысячах таких детей.

«Позиция Минздрава, что на бумаге все хорошо, механизмы есть, если они не работают, то это проблема на местах. К сожалению за год проблемы так и не решились, дети так и не получили ни Фризиум, ни Диазепам в микроклизмах», - рассказала Мониава.

#лекарство
#родители
#таможня
#хоспис
#неизлечимо больные дети