Воля к жизни: британка всю жизнь борется с "синдромом каменного человека"

Это будет продолжаться до тех пор, пока она не будет полностью обездвижена.
Фото Воля к жизни: британка всю жизнь борется с "синдромом каменного человека"
Facebook
ВКонтакте
share_fav

Одно из редких и серьезных генетических заболеваний – фибродисплазия, которую чаще называют «синдром каменного человека», — встречается в соотношении один к миллиону. Болезнь постепенно превращает мышцы и связки человека в костную ткань, из-за чего полностью теряется способность двигаться.

https://www.instagram.com/a_littlebitoflife/

Этим заболеванием страдает и 27-летняя Зоуи Бакстон из Великобритании. Женщину медленно разбивает паралич. Это будет продолжаться до тех пор, пока она не будет полностью обездвижена.

У Зоуи есть сестра-близнец Люси Фретвелл, которой тоже не повезло стать обладателем «синдрома каменного человека». Но Зоуи Бакстон не теряет оптимизма – она ведет активную жизнь, имеет отличный вкус в одежде и обожает фотосъемки.

https://www.instagram.com/a_littlebitoflife/

Девушка ведет блог в Instagram с 2017 года, где рассказывает о своей жизни. Цель блога – показать всем, что люди с фибродисплазией живут в этом мире, совсем рядом. Она хочет доказать, что она такой же человек с чувствами, интересами и своими радостями.

https://www.instagram.com/a_littlebitoflife/

Каждое движение дается ей с трудом, так как левое бедро уже полностью парализовано, а руки не разгибаются в локтях. Девушка может лишь ненадолго покинуть свое инвалидное кресло и перейти на костыли, но в основном Зоуи передвигается сидя.

Тем не менее, она обожает фотосессии, для каждой подбирает наряд, обстановку и старается сделать кадр живым. «Это очень тяжело. Все в Инстаграме позируют, а я не могу этого делать».

Зоуи и ее муж МайкЗоуи помогает муж, заботящийся буквально обо всем. Они познакомились, когда ей было 17, а Майку 29.

Болезнь развивается непредсказуемо: уже завтра может отнять челюсть или мышцы, обеспечивающие дыхание. Сейчас Зоуи Бакстон и ее сестра проходят экспериментальный курс терапии в одной из клиник Лондона, но на сегодняшний момент «синдром каменного человека» неизлечим.