Проклятие Ундины: редкий синдром, при котором сон оборачивается смертью

«Никто точно не знает, сколько он проживет. Если бы мы слушали некоторых врачей, он не был бы жив и сейчас».
Фото Проклятие Ундины: редкий синдром, при котором сон оборачивается смертью
Facebook
ВКонтакте
share_fav

Редкое заболевание «Проклятие Ундины» встречается всего у полутора тысяч человек на весь мир. При этой болезни каждый раз, когда человек ложится спать, он прекращает дышать, а вскоре умирает. Как правило, с таким синдромом не проживают дольше нескольких недель.

«Проклятием Ундины», или центральной гиповентиляцией с самого рождения был болен Лиам Дербишир из Великобритании. Врачи предполагали, что мальчик не проживет и 6 недель, потому как в его случае заболевание проявляется в самом тяжелом виде.

Кроме этого синдрома ребенок перенес операцию, связанную с опухолью кишечника. После операции ему нужно тщательно следить за своим питанием, что создает дополнительные трудности. Однако вскоре Лиам будет праздновать свое 18-летие.

Одна часть комнаты мальчика обустроена как больничная палата. Каждый вечер Лиам ложится в кровать с датчиками и подключается к специальному аппарату искусственного поддержания жизни.

Отец Лиама Дербишира говорит, что «помимо выполнения медицинских функций, это помещение по-прежнему остается личной комнатой сына, где у него есть PlayStation, телевизор и главное хобби Лиама — конструктор Lego».

В постели подростка полно датчиков, контролирующих его жизнедеятельность во время сна, но все равно кто-то должен быть рядом каждую ночь.

Уход за Лиамом оказался очень тяжелым бременем для семьи Дербиширов. В целом были потрачены тысячи долларов на резервные источники энергии и плату по счетам за электричество.

«Никто точно не знает, сколько он проживет. Если бы мы слушали некоторых врачей, он не был бы жив и сейчас», — рассказывают родители подростка. «Мы никогда не думали, что он будет жить столько лет, мы — живые доказательства того, что надежда есть всегда»